maandag, 1 juni 2020

Prachtig nieuws: 1,9 miljoen euro voor baby Jayme met zeldzame spierziekte opgehaald

Het streefbedrag van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is opgehaald! 

Jayme (1) heeft de zeldzame en ernstige spierziekte SMA type 1 (ziekte van Werdnig-Hoffmann). Deze afschuwelijke ziekte komt alleen bij baby’s voor, en de meeste kindjes worden niet ouder dan 2 jaar. 

Toen Jayme zeven maanden oud was, kregen zijn ouders de vreselijke diagnose te horen. Vanwege de spierziekte kan hij een boel dingen nog niet, zoals zijn hoofdje rechthouden en beentjes bewegen. 

Er is een medicijn voor SMA type 1, dat Zolgensma wordt genoemd. Dit is echter het duurste medicijn ter wereld, legt Stichting Team Jayme uit.

Om dit te bekostigen werd een crowdfundingsactie begonnen. Op 24 mei werd Jayme 1 jaar oud en op de laatste dag van mei kwam het geweldige nieuws dat het streefbedrag is behaald! 

“We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is,” schrijft Team Jayme. 

Er wordt nu hard gewerkt om de behandeling met Zolgensma voor Jayme te realiseren. Er wordt gezocht, zowel in Nederland als Europa, naar een arts die bereid is hem te behandelen. Mocht dit niet lukken, dan is als laatste uitweg het mogelijk om naar de VS te gaan, legt Team Jayme uit, maar dat is op dit moment organisatorisch lastig. 

“Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”, schrijft de stichting.

We sluiten ons hier helemaal bij aan en wensen Jamie en zijn familie heel veel sterkte!

Eerste officiële Peppa Pig speeltuin in Europa opent binnenkort deuren in Nederland

Puppy in smoking stond klaar voor nieuwe gezin, maar niemand kwam opdagen

Dokter geeft baby een prik en dankzij zijn afleidingsmanoeuvre merkt ze het niet eens

Trouwfotograaf weigert aanbetaling terug te geven nadat bruid overlijdt

Corgi neemt paard aan teugel mee uit stal naar wei

Oma’s briljante truc om oven met slechts 3 ingrediënten schoon te maken

Schooljongen (12) versnelt en laat profs achter zich in Ronde van Groot-Brittannië

Brandweerman die leven prinses Diana probeerde te redden onthulde haar laatste vier woorden

Man brengt zijn honden naar dierenarts om ze in te laten slapen omwille van nieuwe vriendin

Vreselijke beelden laten zien hoe ‘meest eenzame orka ter wereld’ met kop tegen glas beukt

Patrick uit ‘Het Rotterdam Project’ is vader van een zoontje geworden

Echtgenoot (78) beboet omdat hij zebrapad voor zijn gehandicapte vrouw schildert