maandag, 1 juni 2020
Het streefbedrag van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is opgehaald!
Jayme (1) heeft de zeldzame en ernstige spierziekte SMA type 1 (ziekte van Werdnig-Hoffmann). Deze afschuwelijke ziekte komt alleen bij baby’s voor, en de meeste kindjes worden niet ouder dan 2 jaar.
Toen Jayme zeven maanden oud was, kregen zijn ouders de vreselijke diagnose te horen. Vanwege de spierziekte kan hij een boel dingen nog niet, zoals zijn hoofdje rechthouden en beentjes bewegen.
Om dit te bekostigen werd een crowdfundingsactie begonnen. Op 24 mei werd Jayme 1 jaar oud en op de laatste dag van mei kwam het geweldige nieuws dat het streefbedrag is behaald!
“We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is,” schrijft Team Jayme.
Er wordt nu hard gewerkt om de behandeling met Zolgensma voor Jayme te realiseren. Er wordt gezocht, zowel in Nederland als Europa, naar een arts die bereid is hem te behandelen. Mocht dit niet lukken, dan is als laatste uitweg het mogelijk om naar de VS te gaan, legt Team Jayme uit, maar dat is op dit moment organisatorisch lastig.
“Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”, schrijft de stichting.
We sluiten ons hier helemaal bij aan en wensen Jamie en zijn familie heel veel sterkte!
Over ons Cookies Privacybeleid
Als u vragen heeft over ons privacybeleid, kunt u contact met ons opnemen: Noted Media i Skellefteå AB, organisatienummer: 556925-3189
Contact: [email protected]