maandag, 1 juni 2020

Prachtig nieuws: 1,9 miljoen euro voor baby Jayme met zeldzame spierziekte opgehaald

Het streefbedrag van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is opgehaald! 

Jayme (1) heeft de zeldzame en ernstige spierziekte SMA type 1 (ziekte van Werdnig-Hoffmann). Deze afschuwelijke ziekte komt alleen bij baby’s voor, en de meeste kindjes worden niet ouder dan 2 jaar. 

Toen Jayme zeven maanden oud was, kregen zijn ouders de vreselijke diagnose te horen. Vanwege de spierziekte kan hij een boel dingen nog niet, zoals zijn hoofdje rechthouden en beentjes bewegen. 

Er is een medicijn voor SMA type 1, dat Zolgensma wordt genoemd. Dit is echter het duurste medicijn ter wereld, legt Stichting Team Jayme uit.

Om dit te bekostigen werd een crowdfundingsactie begonnen. Op 24 mei werd Jayme 1 jaar oud en op de laatste dag van mei kwam het geweldige nieuws dat het streefbedrag is behaald! 

“We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is,” schrijft Team Jayme. 

Er wordt nu hard gewerkt om de behandeling met Zolgensma voor Jayme te realiseren. Er wordt gezocht, zowel in Nederland als Europa, naar een arts die bereid is hem te behandelen. Mocht dit niet lukken, dan is als laatste uitweg het mogelijk om naar de VS te gaan, legt Team Jayme uit, maar dat is op dit moment organisatorisch lastig. 

“Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”, schrijft de stichting.

We sluiten ons hier helemaal bij aan en wensen Jamie en zijn familie heel veel sterkte!

Dappere vrouw gaat met enorme bruine beer vissen om aan te tonen dat hij geen gevaar vormt

Iedereen vraagt zich af waarom man plastic buis in aarde plaatst, maar weken later is het resultaat schitterend

Man adopteert twee pitbulls die niemand wil waarna ze zijn leven tijdens overval redden

Meisje vindt 220 miljoen jaar oud fossiel en krijgt museum tentoonstelling naar haar vernoemd

Pakketbezorger weigert bejaarde man te helpen die is gevallen en om hulp vraagt

Moeder neemt foto met haar twee kinderen - als ze foto terugkijkt, realiseert ze zich iets wat haar leven verandert

Olifanten brengen hele leven door in ketens - kijk nu de geweldige reactie als ze eindelijk worden bevrijd

Lerares dwingt kind (5) om twee uur in gepoepte broek te zitten om “hem een lesje te leren”

Studie toont aan dat overmatig schoonmaken schadelijk kan zijn voor gezondheid

Hond zit hele dag vast aan boom terwijl gezin zich in pretpark amuseert

Bevalling verloopt niet zoals gepland, waarna dochter (12) haar moeder helpt

Berenfamilie koelt af op strand tussen andere gezinnen met kinderen