Ouders gebroken nadat twee zoontjes met dementie worden gediagnosticeerd en “beperkte tijd” krijgen

09 september, 2023

De ergste nachtmerrie van deze ouders kwam uit, nadat hun twee zoontjes gediagnosticeerd werden met kinderdementie. 

Kristian (31) en haar man Bryden (34), uit de staat Washington, kregen het verwoestende nieuws dat hun twee zoontjes, Micheal (6) en Oliver (2), een dodelijke en slopende ziekte hebben: de ziekte van Batten.

De ziekte van Batten is de benaming voor een hele zeldzame en erfelijke groep erfelijke stofwisselingsziekten. Het komt vrijwel alleen bij kinderen voor. In Nederland zijn er ongeveer 60 kinderen met de ziekte, aldus BeatBatten!.

Tot ongeveer het 5e jaar lijkt er niets aan de hand te zijn, maar daarna volgt een opeenstapeling van ernstige problemen. De jongens zullen epileptische aanvallen, spraakverlies, verlies van motorische vaardigheden en gezichtsvermogen, geheugenverlies en dementie krijgen.

Er bestaat vooralsnog geen genezing en Batten is altijd fataal. Volgens het Boston Children’s Hospital sterven sommige kinderen in de vroege kinderjaren, terwijl anderen meestal tussen hun 15e en 25e levensjaar overlijden. 

De ziekte werd het eerst bij Michael vastgesteld. Na een genetischte test bij de rest van het gezin, Oliver, Kristian, Bryden en hun dochter Talia, werd de ziekte ook bij Oliver vastgesteld. 

“Michael kreeg voor het eerst aanvallen toen hij ongeveer vier jaar oud was, maar ze waren zo subtiel dat we niet herkenden dat het aanvallen waren,” vertelde moeder Kristian, aldus Metro

“Rond de tijd dat hij vijf werd, begonnen zijn ogen te rollen, en we gingen er gewoon van uit dat het iets nieuws was dat hij had geleerd. Het begon echter steeds vaker te gebeuren terwijl hij liep, speelde en at, en we begonnen te denken dat dit niet normaal was,” vervolgde ze.

Een neuroloog bevestigde dat het aanvallen waren en uit een genetische test liet zien dat hij de ziekte van Batten had. “Uit de resultaten bleek dat Bryden en ik allebei drager waren van de ziekte van Batten type 2, en bij Michael werd in april de ziekte vastgesteld,” vertelde Kristian.

De levensverwachting van de ziekte van Batten type 2, of CLN2, ligt tussen de acht en twaalf jaar. 

Kristian vervolgde: “Ik had nog nooit van de ziekte van Batten gehoord, dus ik googelde het meteen. Ik werd hysterisch. Hoe kon dit met mijn baby gebeuren?”

De moeder kon het niet geloven dat dit twee van haar kinderen overkwam. “Het was totaal verwoestend, en toen moest ik het allemaal opnieuw doormaken met Oliver”.

De diepbedroefde Kristian zei dat het gezin het uitstelt om haar twee zoontjes te vertellen dat ze “beperkte tijd” hebben. Ondanks de diagnose maken zowel Michael als Oliver het momenteel goed.

Beide jongens zullen een operatie ondergaan om het proces te vertragen en ze zullen behandelingen ondergaan om hun levenskwaliteit te verbeteren, maar het zal hun gezichtsvermogen niet ten goede komen en de ziekte niet stoppen.

“Michael is een typische jongen en verlicht elke kamer. Hij had ook een spraakstoornis genaamd apraxie, wat betekent dat zijn hersenen moeite hebben om zijn mond te vertellen hoe hij moet bewegen, en soms is het moeilijk om hem te begrijpen. Hij worstelt veel, maar hij is altijd zo blij en goed gehumeurd.”

“Hij is absoluut een moederskindje en houdt van knuffelen. Hij houdt ook van zijn kleine broertje, speelt met hem en maakt hem aan het lachen. Hij is de ideale grote broer voor Talia en Oliver.”

Volgens de moeder is de kleine Oliver ondeugend en probeert hij altijd uit zijn wiegje te klimmen en te ontsnappen. “Hij is een wild kind met zoveel persoonlijkheid.”

“Hij is hilarisch en houdt van zijn grote broers en zussen. Hij is een vaderskindje en houdt ervan om rond te hangen en dicht bij Bryden te zijn.”

“Het zijn zulke gelukkige kinderen, en we halen het beste uit de tijd die we samen als gezin hebben.”

Deze aangrijpende strijd van dit dappere gezin herinnert ons eraan hoe kostbaar elk moment samen is. We wensen ze heel veel sterkte en liefde toe!