Tessa Evans zag op Valentijnsdag 2013 in Ierland het levenslicht. Ze werd zonder neus geboren, een aandoening die zo zeldzaam is dat er wereldwijd minder dan 50 gevallen ooit van bekend zijn.
Grainne en Nathan Evans schrokken toen ze zagen dat hun pasgeboren baby geen neus had. De zwangerschap was normaal verlopen, dus niets had hen op dit voorbereid.
De eerste paar weken na haar geboorte waren niet makkelijk. Tessa bracht vijf weken door op de NIUC. Ze was pas twee weken oud toen ze werd geopereerd om een tweede luchtpijp te plaatsen, waardoor ze goed kon eten en slapen.
Omdat dit zo ongelooflijk zeldzaam is, bestond er geen eenvoudige oplossing. Geen neus betekent dat Tessa niets ruikt, maar ze kan wel hoesten, niezen en verkouden worden.
“Het was grappig de allereerste keer dat ze niesde, maar we kwamen erachter dat het eigenlijk uit je borst komt”, vertelde haar vader aan de BBC. “Het was echter best fijn om dat kleine beetje normaliteit te hebben.”
Toen Tessa nog een peuter was, kreeg ze op 2-jarige leeftijd een kunstneus. Normaal gesproken worden dit soort procedures pas uitgevoerd als het gezicht niet meer groeit. Maar haar ouders wilden dit doen terwijl ze nog jong was, om hopelijk in de toekomst meer invasieve operaties te voorkomen.
“Het was een ongelooflijk moeilijke beslissing voor ons allemaal. We houden zoveel van Tessa en vonden haar helemaal mooi zoals ze was”, zei Grainne tegen MailOnline. “Uiteindelijk hebben we besloten om door te gaan, omdat het een kans was om haar uiterlijk door de jaren heen geleidelijk te veranderen en haar profiel te normaliseren zonder ooit in haar gezicht te snijden.”
Op vierjarige leeftijd werd een grotere neus geplaatst, maar deze moest vanwege een infectie verwijderd worden. Binnenkort zal een nieuwe inplant worden geplaatst en Tessa kan niet wachten. “Ik kan echt niet wachten op een nieuwe neus, ik ga er echt blij van worden.”, zei ze.
“Het is teleurstellend dat ik de lekkere geuren niet kan ruiken, maar het is geweldig dat ik de slechte geuren niet kan ruiken,” voegt ze er giechelend aan toe.
Het meisje is niet alleen een bron van inspiratie voor vreemden, haar levenslust en moed is ook een inspiratie voor het gezin.
“Toen ze haar nieuwe neus voor het eerst zag in een lift toen we in Londen waren, keek ze me met een grote glimlach op haar gezicht aan en zei: ‘Mama, ik ben dol op mijn nieuwe neus’”, vertelde Grainne.
Met neus of zonder neus, Tessa is een mooi, intelligent en opgewekt meisje!