Ik ontdekte dat ik een tweeling kreeg toen ik ongeveer 16,5 weken zwanger was. Toen ik mijn echo had, was er een moment dat ik nooit zal vergeten. De dokter vroeg of tweelingen in mijn familie voorkwamen en ik voelde mijn ogen groot worden terwijl ik nee zei. Ze zei toen: “Dat is nu wel zo.”
Geslacht van de tweeling
Er werd me gevraagd of ik het geslacht van de tweelingen wilde weten, en ik zei dat ze het op een papiertje moesten schrijven, maar ik was er stellig van overtuigd dat de tweelingen jongens zouden worden. Die avond, toen mijn man en ik het briefje openden en zagen dat we meisjes kregen, was ik zo opgetogen. Ik heb vier broers, dus ik had altijd al meisjes gewild. Er was niets bijzonders aan mijn zwangerschap, en toen ik mijn geplande keizersnede had, kwamen de meisjes ter wereld die precies op mij leken. De dokter zei zelfs dat ze “mini-ik’s” waren. Amelia en Abigail waren klein, maar niet te klein, en ze waren gezond. Alles was in orde en we waren enthousiast.
Als ik erop terugkijk, probeer ik die vroege dagen vast te houden toen we nog niet wisten dat er iets mis was en herinner ik me dat er een tijd was dat we dachten dat alles perfect zou zijn. Helaas was dat maar een korte periode.
Tweelingen hebben allebei TSC
Op ongeveer twee weken leeftijd begon Amelia een reeks schokken te vertonen waarbij haar handen en voeten tegelijkertijd omhoog gingen. Het waren geen duidelijke aanvallen, maar we brachten haar toch naar de dokter en spraken met een kinderarts die zeer proactief was. Ik herinner me dat ik zag hoe ze “mogelijke aanvallen” opschreef en ik was zo geschokt. Dat was zelfs nog niet in mijn gedachten opgekomen. Tussen twee en zes weken kreeg Amelia een aantal tests, waaronder een echo van haar hersenen, omdat haar schedel nog niet volledig gevormd was. De dokter stelde toen de diagnose “goedaardige zuigelingaanvallen” die we te horen kregen dat ze eroverheen zou groeien.
Slechts twee weken later, met Halloween als achtergrond, kreeg Amelia plotseling een ander soort aanval. Mijn moeder en ik brachten haar naar de eerste hulp waar ze een CT-scan kreeg. We zaten even te wachten, en uiteindelijk kwam er een dokter binnen die ons vertelde dat mijn dochter tuberous sclerosis complex (TSC) had, maar dat hij niet bevoegd was om ons er meer over te vertellen. Ik was totaal in shock. Mijn moeder – en dit zal ik nooit vergeten – huilde als ik nog nooit eerder of sindsdien had gehoord.
Opgenomen in het ziekenhuis
Amelia werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en we moesten 24 uur wachten tot ze een dokter konden krijgen die ons uitleg kon geven over de ziekte. Tegen die tijd hadden we gelezen dat haar ontwikkeling vertraagd zou zijn en dat ze hopelijk tot 35 jaar oud zou worden; al die verschrikkelijke informatie. De dokter deelde de feiten over de ziekte mee – dat het een zeldzame genetische aandoening is die tumoren in het hele lichaam veroorzaakt en op verschillende manieren de ontwikkeling kan beïnvloeden – maar dat was alles wat ze kon vertellen.
Nadat we 24 uur hadden gewacht om een neuroloog te zien, waren de laatste woorden van de dokter, toen we vroegen wat we moesten doen, om “voor een wonder te bidden.” Omdat Amelia zo jong was en de ziekte zo variabel, konden ze ons geen exact vooruitzicht geven, maar het was geen goed teken dat ze zo jong al aanvallen begon te krijgen. Plotseling dacht ik maar aan: wat te denken van Abby? Ons was verteld dat als zij identiek was aan Amelia, ze zeker TSC zou hebben. Ik had heel graag identieke tweelingen gewild, maar meteen veranderde ik van mening; ik wilde absoluut niet dat ze identiek zouden zijn.
Symptomen van TSC
Na tests bepaalden de dokters dat Abby identiek was aan Amelia. Dus een groot deel van de vroege jaren van de tweelingen bestond uit ons wachten of Abby symptomen van TSC zou gaan vertonen. De dokters zeiden dat hoe langer ze zonder aanvallen bleef, hoe makkelijker het zou zijn om ze te beheersen als ze zich voordeden. Abby kreeg wel wat vroege aanvallen als gevolg van oorinfecties, maar de aanvallen van Amelia waren verwoestend. Een week lang kwamen er ambulances voor zowel Amelia als Abby; de eerste twee levensjaren waren een chaos.
De ontwikkeling van Amelia was zo slecht dat ze op een gegeven moment niet meer kon eten. Dus mijn man en ik drongen er sterk op aan dat ze een hersenchirurgie onderging, omdat ze zo achteruitging. Op tweejarige leeftijd kreeg ze een tuberresectie, die uiteindelijk haar aanvallen succesvol stopte.
In 2006, toen de tweelingen zes waren, ontwikkelde Abby een hersentumor, en we kregen slechts twee weken voor de operatie. Dat was moeilijk, omdat Abby een typisch klein meisje was. We hadden met de Make-A-Wish Foundation afgesproken dat zij een wens kon krijgen om naar Disneyland te gaan; ze regelden zelfs een limousine en een hotel voor ons. Op een dag ging ik met haar in bed liggen en vertelde haar over haar hersenoperatie, maar dat we naar Disneyland gingen, en er rolde een traan over haar wang. Ik vond het opmerkelijk dat ze het echt begreep. Maar ze had zes jaar lang naar haar zus gekeken.
Speciale school
Beide meisjes gingen naar speciale scholen in Orange County, waar we wonen, zodat we konden werken aan hun specifieke behoeften. Amelia heeft nu de ontwikkelingsleeftijd van een zes- of zevenjarig kind. Abby bereikte haar ontwikkelingsmijlpalen op meer typische leeftijden en ging naar de middelbare school en behaalde een diploma. Ik denk niet dat Abby had kunnen omgaan met wat ze doormaakte zonder al die extra ondersteuning.
De tweelingen zijn erg close, ze hebben nooit echt gevochten. Omdat Abby een minuut ouder is, heeft ze de rol van “grote zus” op zich genomen. Ze beschermt Amelia in alle situaties. Het is leuk om ze samen te zien wanneer ze niet weten dat ik naar ze kijk. Als ze buiten zijn, zorgt Abby ervoor dat Amelia veilig is; ze is echt een beschermer.
Naarmate de tweelingen ouder werden, dachten we dat we enigszins uit de problemen waren, maar plotseling begon Abby aanvallen te krijgen toen ze 18 was. Abby had veel problemen met haar mentale gezondheid, dus hadden we moeite met het vinden van de juiste combinatie van medicatie vanwege de bijwerkingen van de anti-epileptica. Toen, op 20-jarige leeftijd, begon Amelia na 18 jaar weer aanvallen te krijgen.
Onder controle
Nu zijn de tweelingen 22 en gelukkig zijn Abby’s aanvallen onder controle, maar wij worstelen nog steeds om de aanvallen van Amelia onder controle te krijgen. Amelia werkt op de school waar ze in 2021 is afgestudeerd; ze is daar aangenomen om drie dagen per week mensen te begroeten en administratieve taken uit te voeren. Ze is gelukkig. Abby volgt cursussen aan een community college en ze solliciteert voor de Pathway-cursus bij UCLA Extension voor jongeren om zelfstandige levensvaardigheden te leren. Ze wil echt naar de universiteit en een diploma halen.
Ik zou het geweldig vinden als beide meisjes zelfstandig kunnen zijn. Ik weet dat dat voor Amelia niet mogelijk is, dus mijn wens is dat we de juiste woonregeling voor haar vinden. Ze is erg sociaal en houdt van mensen, dus ik kan me voorstellen dat ze in een groepshuis of met één andere persoon zou kunnen wonen. Abby daarentegen wil heel graag trouwen en een gezin stichten.
Omgaan met deze ziekte
Een van de manieren waarop ik in de loop der jaren met deze ziekte ben omgegaan, is door de dingen aan te pakken zoals ze komen. Eerlijk gezegd was het moeilijkste deel van de hele reis de eerste ziekenhuisopname en het proberen te begrijpen wat TSC was, dus ik wil anderen laten weten dat er hoop is. Ik herinner me dat ik zei dat ik zo blij was dat mijn meisjes werden geboren op het moment dat ze dat waren, in plaats van 10 of 20 jaar eerder. Nu zie ik moeders die net kinderen met TSC hebben gekregen zeggen dat ze blij zijn dat hun kinderen nu zijn geboren. TSC ziet er heel anders uit dan toen mijn meisjes werden geboren. Ik hoop dat ik anderen kan laten zien dat de TSC-gemeenschap hecht is, waar iedereen elkaar steunt. Het is niet allemaal slecht; er is hoop.
No comments yet