maandag, 1 juni 2020

Prachtig nieuws: 1,9 miljoen euro voor baby Jayme met zeldzame spierziekte opgehaald

Het streefbedrag van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is opgehaald! 

Jayme (1) heeft de zeldzame en ernstige spierziekte SMA type 1 (ziekte van Werdnig-Hoffmann). Deze afschuwelijke ziekte komt alleen bij baby’s voor, en de meeste kindjes worden niet ouder dan 2 jaar. 

Toen Jayme zeven maanden oud was, kregen zijn ouders de vreselijke diagnose te horen. Vanwege de spierziekte kan hij een boel dingen nog niet, zoals zijn hoofdje rechthouden en beentjes bewegen. 

Er is een medicijn voor SMA type 1, dat Zolgensma wordt genoemd. Dit is echter het duurste medicijn ter wereld, legt Stichting Team Jayme uit.

Om dit te bekostigen werd een crowdfundingsactie begonnen. Op 24 mei werd Jayme 1 jaar oud en op de laatste dag van mei kwam het geweldige nieuws dat het streefbedrag is behaald! 

“We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is,” schrijft Team Jayme. 

Er wordt nu hard gewerkt om de behandeling met Zolgensma voor Jayme te realiseren. Er wordt gezocht, zowel in Nederland als Europa, naar een arts die bereid is hem te behandelen. Mocht dit niet lukken, dan is als laatste uitweg het mogelijk om naar de VS te gaan, legt Team Jayme uit, maar dat is op dit moment organisatorisch lastig. 

“Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”, schrijft de stichting.

We sluiten ons hier helemaal bij aan en wensen Jamie en zijn familie heel veel sterkte!

Angstaanjagend moment als wilde beer vrouw aanvalt die een selfie wil nemen

Indrukwekkende uil maakt zich groot om gezinskat te intimideren

Verpleegster rust uit vóór werk - volgende dag krijgt ze tranen in ogen als ze brief van haar man leest

Hond ziet dat vos tuin binnenkomt en vrolijk met zíjn speeltje speelt - tot zijn grote frustratie

Tweeling sterft nadat ze door vader in hete auto zijn vergeten - nu heeft rechter uitspraak gedaan

Moeder zegt dat ze is ontslagen omdat haar kinderen te luidruchtig waren

Indrukwekkende beelden: enorme roofvogel vliegt boven strand met laatste vangst

Dit is waarom snijplanken een gat hebben - een slimme reden die iedereen zou moeten weten!

Teefje omhelst beste vriendin vlak voordat ze zouden worden ingeslagen en redt hun levens

90-jarige man komt eindelijk uit de kast en vertelt het zijn familie op tijd voor Pride-maand

Jury is sceptisch als meisje van 13 zegt Bocelli te willen zingen - een minuut later is iedereen in tranen

Vrouw kan niet zwanger worden, dus haar 51-jarige moeder wordt draagmoeder